Kære forældre til et barn med CDKL5.
Jeres verden er formentlig styrtet sammen og alt er måske kaos lige nu, men selvom det virker håbløst, så fortvivl ikke. Jeres liv er ændret for bestandigt, men det behøver ikke at blive et dårligere liv. Tværtimod, vil I med tiden opleve, at den drejning jeres liv har taget, kan give jer et andet syn på livet; Jeres prioriteter vil ændre sig og I vil sætte pris på andre ting. Hver dag I kæmper for at forbedre jeres barns livskvalitet vil give mening, og I vil få så meget igen.
Endelig skal I vide, at I er ikke alene! - og I er meget velkomne til at kontakte os (se under "KONTAKT OS" i menuen til venstre)
Det opleves ofte som et kæmpe chok, når diagnosen bliver stillet, og de fleste føler sig magtesløse og fortvivlede. Der vil formentlig være et stort behov for information om, hvad sygdommen indebærer, hvilke behandlingsmuligheder der findes og hvilke muligheder for støtte, råd og vejledning der findes.
Mange forældre har stort udbytte af at møde andre forældre i samme situation, som de kan udveksle erfaringer og danne netværk med. Vi har en lille lukket gruppe på Facebook for forældre til børn med CDKL5. Det primære formål, er at hjælpe og støtte hinanden, så vi kan skabe en bedre livskvalitet for både de ramte piger og deres familier. Vi deler glæder, sorger og erfaringer og henter råd, vejledning og støtte fra ligestillede.
Som forældre til et barn med et så komplekst og sjældent handicap som CDKL5 vil man opleve, at man bliver eksperten i sit barns liv. Man kommer til at påtage sig mange forskellige roller. F.eks er man ofte både barnets læge, hjælper, pædagog, lærer, træner, socialrådgiver, advokat, formidler og koordinator foruden at man er nødt til at researche og holde sig opdateret med den pågående nationale og internationale forskning samt hvilke behandlingsmuligheder der er de mest optimale. Det siger sig selv, at det kan intet menneske overkomme alene og slet ikke når man samtidig skal være forælder til et barn, som er plejekrævende 24 timer i døgnet. Det er nødvendigt at få hjælp!! Det kan være svært at erkende, at man har behov for hjælp og det kan være svært at få den hjælp man har behov for. Men hvis ikke man beder om at få hjælp, så får man ikke hjælp. Så bed om hjælp!
Man kommer endvidere i kontakt med en bred vifte af fagfolk såsom læger, sagsbehandlere, pædagoger, terapeuter osv., som man skal forholde sig til og samarbejde med. Man skal tage stilling til mange nye forhold både inden for det sundhedsfaglige område som på det sociale område, og det kan blive nødvendigt at sætte sig ind i f.eks. den aktuelle lovgivning inden for handicapområdet, nye behandlingsmetoder og m.a.
Familielivet
Når man har et handicappet barn, kan det være svært at finde tid og overskud til at pleje parforholdet. Derfor er det ekstra vigtigt, at være opmærksom på, at I prioritere tid til hinanden samt også at give hinanden et frirum i en ofte presset hverdag - selvom det kan synes næsten umuligt!
Man skal være opmærksom på, at mænd og kvinder ofte reagerer meget forskelligt, og at deres måde at bearbejde sorgen på kan være vidt forskellig. Det kan for nogle – alene eller parvis – være en god idé at snakke om følelserne med et menneske, som ikke er følelsesmæssigt engageret – f.eks. en psykolog.
Hele familien bliver påvirket, når et barn i familien har CDKL5. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at eventuelle søskende også får tilgodeset deres behov. Det kan være en god idé at tilbyde dem samvær med andre børn i lignende situation.Det er vigtigt, at søskende får svar på de spørgsmål, som de har om deres handicappede søster. Forklar så enkelt som muligt, med ord,de kan forstå, hvad CDKL5 er, så de kan svare, når kammerater stiller spørgsmål.
Bedsteforældre til et handicappet barnebarn kan opleve, at det kan være svært at finde ligestillede at tale med og dele deres bekymringer med. Desuden bliver bedsteforældrene ramt af en dobbelt sorg, da både deres datter/søn og barnebarn er berørt.