Læs om livet med et barn med CDKL5

Et barn med denne neurologiske udviklingsdefekt, er som en sjælden blomst - smuk, sårbar og sart, men er også udstyret med en fantastisk styrke, udholdenhed og livsglæde til trods for alle de prøvelser og udfordringer, som det dagligt udsættes for.

 Piger med CDKL5 har ikke noget talesprog, men det betyder på ingen måde, at de ikke har noget at skulle have sagt!



Vær altid opmærksom på at: 

  • Hun forstår mere end hun kan give udtryk for – så tal med hende
  • Hun skal have god tid til at svare – så vær tålmodig
  • Hun kommunikerer på sin egen måde – så find ud af hvordan!
  • Hun har sin egen mening – så lyt til hende
  • Hun ved hvad hun har lyst til – så spørg hende
  • Fortæl hende hvad der skal ske – for hun kan ikke læse tanker
  • Hun kan lide at blive underholdt – så overse hende ikke! 

 

På de efterfølgende sider kan du læse om flere familiers liv  og erfaringer med CDKL5

Sofie født1993
Stephanie født 2000
Marie født 2006