Fotoalbum CDKL5-træf

Det første Cdkl5 træf fandt sted i juni 2011, hvor 4 familier mødtes. Til vor store sorg, mistede vi Sofie i januar 2013 - 19 år gammel.

Fire mødre og deres døtre med CDKL5. Juni 2011

CDKL5-træf juli 2013. På det andet Cdkl-træf, fik de danske familier besøg af en engelsk CDKL5-familie.

Fædre og deres CDKL5 døtre. Juli 2013

I december 2013 mødtes de nu 6 danske familier. Pigerne er i alderen 3 måneder til 13 år.

December 2013. 6 mødre og deres CDKL5 døtre.

Fædrene med deres CDKL5 døtre. December 2013

Det er så vigtigt for familier med et barn med en sjælden sygdom, at få mulighed for at mødes med andre i samme situation. Familier, som man kan dele glæder og sorger med, og som forstår de livsbetingelser man kommer til at leve under med et barn med et så komplekst syndrom, som CDKL5.
Ved at dele erfaringer med hinanden bliver familierne bedre i stand til at mestre dagligdagen med alle dens udfordringer.