LINKS

Nedenstående kan du finde relevante links til hjemmesider, som kan være nyttige.


Her kan du finde Center for Rett Syndrom, hvor der er mulighed for at få tværfaglig rådgivning hos centrets team. Teamet består af en overlæge, en klinisk fysioterapeut,en pædagogisk psykologisk rådgiver og en socialformidler. Der ydes rådgivning til familier og fagpersoner. Center for Rett Syndrom har adresse på Kennedy Centret i Glostrup.


Her finder du Landsforeningen Rett Syndrom, som er en forening for pårørende til personer med Rett Syndrom/CDKL5. Foreningen afholder kurser for forældre, pårørende og fagpersoner. Fire gange årligt udsendes et medlemsblad, med bl.a. artikler om sidste nyt på forskningsområdet, tips fra forældre til forældre og meget andet.

Her finder du International Foundation for CDKL5

Her finder du Dansk epilepsiforening

Her finder du Socialstyrelsens hjemmeside om Epilepsi

Her kan du læse om Tjeklisten og medicinske fakta for Rett Syndrom, som kan bruges af både forældre og sagsbehandlere, til at få et hurtigt overblik over hvad syndromet indebærer og hvilke emner, der skal behandles på mødet.


https://www.curecdkl5.org/

Her finder du paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser

Her finder du LEV


Nedenstående link er til Center for Rett Syndroms pjece om Skoliose i Rett Syndrom

http://rlg.regionh.live.webfighter.dk/pdf/full-5691/skoliose-i-rett-syndrom.pdf


På www.ast.dk kan du se Ankestyrelsens principafgørelser. En principafgørelse er en bindende retskilde, som kommunerne, Arbejdsskadestyrelsen mv. skal anvende ved afgørelser i tilsvarende sager.


 

Sjældne Dagen 29. februar 2008 Sjældne marchen